Usuarios, familias y profesionales asistieron con interés a la presentación del proyecto ICOD.
El lunes 6 de noviembre, tuvimos un agradable encuentro con representantes del proyecto ICOD desarrollado por el hospital del mar de Barcelona, hospital universitario de La Princesa de Madrid y la farmacéutica AELIS de Francia. Este maravilloso equipo humano está desarrollando un ensayo clínico para mejorar las funciones cognitivas de las personas con síndrome de Down. Se trata de un fármaco que contiene la molécula AEF0217 y que actúa modulando receptores cerebrales. Los ensayos realizados hasta ahora (con animales y con personas sin síndrome de Down) indican que es un compuesto muy seguro y muy bien tolerado y en base a las pruebas realizadas ha habido una mejora en la función cognitiva de los mismos. Os dejamos un video en el que de forma muy sencilla explica cómo se puede participar en la siguiente fase del ensayo. Va dirigido a jóvenes con síndrome de Down entre 18 y 35 años.
Respecto al video, os aclaramos que en el hospital del mar tan solo serían necesarias 3 o 4 visitas, con los gastos de desplazamiento pagados y sin necesidad de ingreso. El resto de pruebas se desplaza personal sanitario al domicilio.
Para nosotros este medicamento resulta esperanzador, sobre todo ante la alta probabilidad de desarrollo de Alzheimer a edades tempranas. Cada día somos más conscientes de que tenemos participantes que se están haciendo mayores y que debemos implantar programas preventivos y de envejecimiento activo, así como buscar alternativas de servicio cuando la enfermedad ya se ha desarrollado. La posibilidad de que este medicamento resulte preventivo y retrase la edad de aparición o la intensidad de la enfermedad, nos hace ver una luz. Como sabéis es complicado encontrar fondos para la investigación en el síndrome de Down, pero en este caso, Europa apoya con los recursos económicos a través del programa Horizon, así que consideramos que es importante aprovecharlo. Además, es importante saber que, aunque la investigación está dirigida exclusivamente a personas con síndrome de Down, el medicamento será aplicable también en personas con otros síndromes, TDA y discapacidad intelectual. La previsión es que este fármaco se pueda comercializar el 2027/2028 así que seguiremos de cerca los pasos que se vayan dando y os informaremos de su evolución.
Si hasta entonces tenéis alguna duda, podéis contactar directamente con los responsables del proyecto 93.316.04.96 o por correo voluntarisassaig@imim.es y si queréis ampliar información podéis consultar la página web del proyecto https://www.imim.cat/estudios-clinicos/15/ensayo-clinico-en-personas-con-sindrome-de-down-para-la-mejora-de-las-funciones-cognitivas
