En nuestro trabajo es frecuente escuchar preguntas como estas entre los niños…
¿Por qué a mí no me dejan? Mi hermano es más pequeño y si que puede hacerlo ¿Por qué aunque corro mucho llego el último? ¿Por qué yo tengo profesor de apoyo? ¿Por qué tengo síndrome de Down?
Nos dimos cuenta de que a menudo, estas preguntas no tienen respuesta y cuando la tienen, es errónea o no resulta clara ni comprensible para ellos. Lo cierto es que todas estas preguntas y sus respuestas, tienen una carga emocional importante. Tener síndrome de Down les diferencia de los otros con tan solo un golpe de vista y eso, a menudo, no les gusta.
Jesús, Carmen, Alba, Pablo, Jorge, Oscar, Enrique, Alexandru, Alejandro, Ghoufran, Alvaro, Adam, Erik, Adrian, Joel, Juanjo y Gonzalo están entendiendo que NO SON SINDROMES DE DOWN. Son niños o niñas que TIENEN SÍNDROME DE DOWN y la diferencia es considerable. El síndrome de Down no les define. Lo que les hace ser como son es su personalidad, sus vivencias, su familia y su historia vital, aunque todavía sea corta. El síndrome de Down les caracteriza, les lleva a tener rasgos comunes y a compartir ciertas dificultades concretas. Sin embargo estas dificultades, no nos incapacitan sino que, suponen tener que esforzarse un poco más y contar con los apoyos que nos permitan compensarlas. También están aprendiendo que las dificultades no las tienen solamente las personas con síndrome de Down, si no que las tenemos todos, aunque sean distintas a las suyas. Unos por nacer en un sitio determinado, otros por tener una enfermedad, otros porque no tienen una familia que les apoye y les de afecto. También están aprendiendo que todos somos valiosos, a todos hay algo que se nos da bien y que podemos aportar, algo con lo que disfrutamos y hacemos disfrutar y que de la misma manera todos nos enfrentamos a cosas que no se nos dan bien, que nos limitan y para las que necesitamos ayuda.
Estos maravillosos niños y niñas se juntan una vez al mes, por grupitos, para poder comprender y compartir todas estas cuestiones. En otros contextos en los que no es frecuente que haya más personas con síndrome de Down, resulta mucho más difícil tener el apoyo del grupo y de las personas que viven lo mismo que viven ellos. Esto les permite desarrollar su identidad, crear fuertes vínculos y aceptarse tal y como son.
Este proceso, de todas maneras, es largo y variable. Cambia en función de la etapa vital y de lo que están experimentando, así que es importante que sigamos dándoles la oportunidad de compartirlo y expresarlo.
Las familias de todos ellos y las profesionales de postemprana de Miralbueno y Valdespartera, nos sentimos afortunadas por poder acompañarles en este proceso y seguir aprendiendo cada día de ellos y con ellos.
Isabel Gil Pascual
