Comienza la primavera. Es el día de la poesía. También es el día internacional de las personas con síndrome de Down.
En ocasiones nos hemos preguntado si era adecuado celebrar o no este día. Nuestra fundación, hace ya muchos años, decidió que era importante abrir nuestras puertas a las personas con discapacidad intelectual y trastornos de desarrollo. Creemos que fue un momento muy importante en la evolución de nuestra historia en el que, todas las partes, sumamos esfuerzos y apoyos. Pero también es cierto que fueron unas familias de niños y niñas con síndrome de Down quienes iniciaron todo esto hace ya casi 40 años y que todos nosotros estamos ahora aquí, gracias a su iniciativa y generosidad.
Celebramos este día y el de la discapacidad y el del autismo y el de las enfermedades raras y el del trabajo. Por desgracia, todavía es muy necesarios celebrar estos días y aprovechar para mandar un mensaje a la sociedad y que no se olvide de que tenemos que seguir avanzando porque nos queda mucho por hacer.
Este año, teníamos claro que no podíamos juntarnos. Pero también hemos aprendido, durante esta pandemia, que esa no es una razón para quedarnos parados. Las redes sociales y los medios de comunicación nos permiten llegar muy lejos, amplifican nuestra voz y sumar fuerzas con otras asociaciones y entidades con los que compartimos nuestra razón de ser.
De este año, nos queríamos quedar con algunos mensajes que nos parecen especialmente importantes:
Ángela Castaño es una joven con síndrome de Down de 26 años. Trabaja en la consigna del Corte Inglés de Sagasta y mantiene una entrevista con Beatriz Trebol para el suplemento “Jóvenes que inspiran de Heraldo.es. La sintonía y complicidad entre las dos, se hace palpable desde el primer momento. Angela, de forma generosa y con sinceridad, va compartiendo con Beatriz sus vivencias, sus logros y también los sin sabores de su vida. A pesar de convivir con ellos todos los días, en momentos como estos, somos conscientes de que nunca dejamos de aprender de ellos.
Todos los profesionales que trabajamos aquí somos conscientes de la labor tan importante que madres, padres, hermanos, abuelas hacen cada día por ofrecer el mejor de los apoyos a su familiar. Sabemos que es una labor difícil, a tiempo completo, en muchas ocasiones no valorada lo suficientemente. Por eso queremos estar junto a vosotros, trabajando juntos. Al igual que con vuestros hijos, nunca dejáis de ser ejemplo de vida para nosotros. María Bernal participa en uno de nuestros grupos de familias. Desde la sencillez y la autenticidad, a través de un pequeño poema que ha escrito dando voz a su hijo Angel, María consigue transmitir desde la vivencia todo aquello que las más prestigiosas investigaciones, no conseguirán hacernos llegar.
Somos afortunados por tener tantas voces que hablan fuerte y claro. Jose Miguel Revillo, miembro del patronato y padre de Gonzalo, Marta Noval trabajadora de Schindler desde hace seis años, una mujer con síndrome de Down que incluso abandonó su pueblo de Teruel para venirse a Zaragoza y desarrollar así su proyecto de vida e Iñigo Insausti trabajador del Hospital San Juan de Dios, entusiasta fotógrafo, han sido nuestro altavoz en el programa “Buenos días Aragón” de Aragón televisión
A partir de 1:40:00 podéis disfrutar de la entrevista: http://alacarta.aragontelevision.es/informativos/buenos-dias-aragon-18032021-0800?fbclid=IwAR3NI-bO6b4UyeMJgMBf-APva51m9nWkeHa9zETv_ZJELELA2rBSGPymizI
Pilar Villarrocha, directora del centro de Miralbueno y una entregada profesional que ha vivido una gran parte de la historia de esta Fundación y Sandra Plou, nuestra compañera de recepción del centro de Miralbueno, han estado compartiendo con los oyentes de Onda Aragonesa, la importancia de dar oportunidades a las personas con síndrome de Down, que les permitan participar como miembros de pleno derecho.
Os queremos dejar por último, en este articulo, el vídeo que ha hecho Down España para esta campaña con el eslogan #QueNadaNosSepare. Este vídeo nos invita a apartar los prejuicios y estereotipos. La frase final “Si tenemos tantas cosas en común ¿por qué dejamos que un solo cromosoma nos separe?” seguro que os invita a la reflexión.
